Bliskość i troska leczą najbardziej

21 marca to nie tylko pierwszy dzień kalendarzowej wiosny, ale także Światowy Dzień Zespołu Downa. Jak na przestrzeni lat zmieniło się postrzeganie osób zmagających się z tą chorobą? Jest lepiej czy ciągle brakuje zrozumienia?

Z jednej strony wydaje się, że niby jest lepiej, ale patrząc na tendencje europejskie czy światowe, wnioski nie są optymistyczne. Ludzie zaczynają sztucznie eliminować takie osoby z przestrzeni publicznej.

Dobrze to widać w medycynie prenatalnej, która z jednej strony robi bardzo dużo dobrego, ale niestety wielu przyszłych rodziców, otrzymując komunikat, iż istnieje ryzyko 1/100, iż ich dziecko może urodzić się z zespołem Downa, zaczyna się niepokoić. Zatem wiedza, którą lekarze przekazują tym rodzicom, wcale dobrze nie wpływa na rozwój prenatalny ich dzieci. Że nie wspomnę o samej matce. Jestem terapeutką i wiem, co mówię. To, co matka przeżywa w ciąży, nie jest bez znaczenia dla dziecka i jego psychiki.

Niby wiemy, że zespół Downa w porównaniu z innymi schorzeniami, na przykład autyzmem czy z zaburzeniami psychicznymi, jest – że tak się wyrażę – przyjemny. Znam wielu nauczycieli ze szkolnictwa socjalnego, którzy mówią, że bardzo lubią z takimi osobami pracować, bo są ciepłe, wrażliwe i empatyczne, czego dzisiaj w społeczeństwie tak nam brakuje. Ale w wielu społeczeństwach nie ma już małych dzieci z zespołem Downa, więc ta eliminacja sztucznie prowadzona niestety się odbywa.

Przez kilka mieliśmy pandemię, potem przyszła fala podwyżek, a na dokładkę Rosja zaatakowała Ukrainę. Zmierzam do tego, że w ostatnich latach społeczeństwo jest generalnie mocno wystraszone i bardziej skupia się na sobie. Czy to może też wpływać na gorsze postrzeganie osób zespołem Downa?

Im dalej od pandemii, to chyba coraz mniej osób wierzy w to, że zamykanie nas w domach miało jakikolwiek sens. Decydenci, którzy za tym stali, wiedzieli, że nasze relacje społeczne są bardzo ważne dla naszego funkcjonowania, dla naszego bycia, dla naszego bezpieczeństwa, a mimo to nastąpił lockdown. Efekty są opłakane: ograniczanie nas czy straszenie, że jakikolwiek kontakt z drugim człowiekiem jest niebezpieczny, spowodował, że zaczęliśmy się nawzajem bać. Młode osoby, które przez długie miesiące nie mogły się spotykać ze swoimi rówieśnikami, straciły pewien okres w swoim rozwoju, którego już nie nadrobią. Szczególnie mam na myśli małe dzieci.

A jak to wyglądało w waszym domu pomocy społecznej?

Jestem bardzo wdzięczna pracownikom Powiatowej Stacji Sanitarno-Epidemiologicznej w Cieszynie za życzliwość, dało się z nimi prowadzić dialog. Gdybym wprowadziła w życie wszystkie możliwe restrykcje, które mi proponowano czy wręcz nakazywano z góry, to ja z góry skazałabym na śmierć swoich podopiecznych.

Trwa Wielki Post. To szczególny czas w waszym ośrodku?

Od kilku lat zarówno w Adwencie, jak i Wielkim Poście wprowadzamy różne dodatkowe różne zajęcia tematyczne. W ubiegłorocznym Wielkim Poście skupiliśmy się z naszymi podopiecznymi na radzeniu sobie z emocjami. Przez nasze oba budynki „przeleciało” w tym czasie ponad 40 emocji (śmiech).

Tym razem przygotowujemy dziennik wdzięczności. Nasi podopieczni każdego dnia piszą, co ich dobrego spotkało. Chcemy ich nauczyć pozytywnego spojrzenia na to, co się wokół nich na co dzień dzieje.

A drugim elementem jest nauka opanowania. Są oczywiście praktyki wielkopostne, np. Droga Krzyżowa oraz zachęta do dodatkowych wyrzeczeń czy rezygnacji np. ze słuchania głośnej muzyki.

Nie odnosi siostra wrażenia, że żyjemy w bańkach, w społeczeństwie zero-jedynkowym, pełnym skrajności?

Niestety, prawda jest taka, że bardzo trudno o zdrową osobowość, zdrowe funkcjonowanie we współczesnym społeczeństwie. Na przykładzie naszych chłopców, którzy występują z nami w pantomimach, mogę jednak powiedzieć, że warto i trzeba się starać. Po kilku latach ciężkiej pracy osiągnęli bardzo dużo, wiele fajnych rzeczy się w nich pojawiło. Mają poczucie sprawczości.

Dziś świat inwestuje w to, żeby dużo mieć. Ojciec święty Jan Paweł II zachęcał natomiast do tego, żeby bardziej być. Dlatego staramy się z naszymi chłopcami wyjść poza ramy tego, co się o nich myśli. Dosłownie i w przenośni. Nie zamykamy się w czterech ścianach naszej placówki. Kiedyś w górach zatrzymała mnie kobieta, która nie mogła się nadziwić i nas nachwalić, że nie zostajemy z tymi chłopakami w ośrodku, ale pokazujemy im piękno świata.

Idziecie trochę pod prąd, żeby znaleźć źródło, o czym papież pisał w „Tryptyku rzymskim”?

Naszym źródłem jest słowo Boże, to co nam mówi Kościół czy historia wielu ludzi, którzy byli przed nami. Pewne rzeczy były modą, ale ona szybko przemijała. Ale wiele jest takich rzeczy, które są taką skałą, która się sprawdziła i o którą można się oprzeć. I my to staramy się właśnie robić.

Ilu macie na dziś podopiecznych?

39 podopiecznych w dwóch placówkach przy ulicy Mickiewicza. To jest ten sam Dom Pomocy Społecznej, ale z uwagi na kłopoty z dostosowaniem się do wymogów, wynajęliśmy od Starostwa Powiatowego w Cieszynie budynek przy ulicy Mickiewicza 26, z którego będziemy się „ewakuować” po zakończeniu budowy.

No właśnie, prowadzicie budowę nowego ośrodka. Przed rokiem, kiedy rozpoczynaliście prace, powiedziała siostra, że całość powinna zamknąć się w 18 milionach złotych. Czy to dalej aktualna cyfra?

Już dawno przestała być aktualna. Ceny idą w górę, dlatego będziemy musieli ponieść dużo większe koszty. Dla przykładu, ściany i dach miały się zamknąć w 2,8 mln złotych, a skończyło się na ok. 5 mln. Takich przypadków jest więcej. Złożyliśmy projekty do Państwowego Funduszu Rehabilitacji Osób Niepełnosprawnych. Wszystko zostało podzielone na trzy etapy, które mają nas kosztować ponad 14 mln.

Na dziś jest stan surowy otwarty?

Właśnie „boksujemy” się w temacie okien. Obecny budynek przy Mickiewicza 36 i ten powstający są od siebie blisko oddalone, co rodzi wiele trudności. Musimy wszystko uzgadniać z konserwatorem zabytków.

Kiedy chcecie zakończyć prace?

Jeśli wejdziemy we współpracę z PFRON-em, to bezwzględnie będziemy musieli do końca 2027 roku zakończyć budowę. Od tego czasu będziemy mieć maksymalnie pół roku na wprowadzenie się do nowych pomieszczeń. Czyli połowa roku 2028 będzie czasem, kiedy przetniemy wstęgę.

Największym wyzwaniem jest…

…winda, która będzie obsługiwała oba budynki. Dla naszych podopiecznych jest wręcz konieczna. Jednocześnie odciążymy personel, który musi niejednokrotnie dźwigać naszych chłopaków.

Czy w Polsce są podobne inwestycje prowadzone przez siostry?

Nie jesteśmy same w tym, co robimy. Dużo wcześniej tzw. Dom Chłopaków wybudowały w Broniszewicach w Wielkopolsce dominikanki. Pomimo zakończenia prac, dalej potrafią otworzyć serca i portfele darczyńców. Z kolei zmartwychwstanki budują ośrodek w Mocarzewie.

Postawiliśmy na opatrzność Bożą. Mamy założyciela, Edmunda Bojanowskiego, dzięki któremu w XIX wieku, w okresie zaborów, powstawały jak grzyby po deszczu ochronki. Wiedział, do których drzwi zapukać, prosząc o wsparcie i pomoc. Miał bardzo nowatorski pomysł na opiekę nad dziećmi wiejskimi i ludzie w to weszli, a jego dzieło trwa do dzisiaj i jest rozproszone po całym świecie.

Edmund nie bał się podejść do chorego i myśmy się też nie bali, że wrócę jeszcze raz do pandemii koronawirysa. Bliskość i troska leczą najbardziej. To jest największe lekarstwo, poza medykamentami, o którym dziś się często zapomina.

Edmund wiedział, że jeśli pan Bóg czegoś chce, to choć wydaje się to totalnie nienormalne, to powstanie i my też z taką wiarą budujemy nasz dom. Czasami się martwię i denerwuję, ale nie mam wątpliwości, że on powstanie i jest miły Bogu. Ten dom chłopcom jest potrzebny i Bóg też tak chce.

Brak bliskości to największa choroba XXI wieku?

Myślę, że tak, ale czy inne wieki były wolne od tego? Walka z egoizmem nie toczy się od dziś. Nie byłoby tyle wojen, nieszczęść, gdyby ludzie czuli, że bliskość i szacunek do drugiego człowieka to jedna z najważniejszych rzeczy.

Skąd siostra czerpała wzorce?

Mój tata pracował z niepełnosprawnymi, dlatego całe dzieciństwo miałam z nimi kontakt. Nie było problemu, że ktoś nie ma ręki czy nogi. Nauczyłam się, że z takimi osobami po prostu trzeba być. Bo tak naprawdę są takie same ja my.